08.08.2022

Hallo ihr Lieben,

in den letzten Monaten hatte ich immer mehr zunehmend Ärger mit meinen Krankheiten, da sie leider durch unterschiedliche Auslöser verschlimmert wurden. Jetzt geht es mir wieder etwas besser, aber ich bin trotzdem leider noch nicht ganz so sehr belastbar. Ich muss mich täglich sehr viel ausruhen, damit meine Symptome nicht wieder ganz schlimm werden. Oft führen noch einige Belastungen zu einer Symptomverschlechterung, manchmal für mehrere Tage. Aber mir geht es inzwischen so gut, dass wir es gewagt haben, im Juni eine 1,5-jährige Hündin Malu anzuschaffen. Wir sind so glücklich darüber. Sie gibt uns sehr viel Freude. Ich schaffe es inzwischen wieder Spaziergänge zu machen, was zwischenzeitlich sehr schwer war.

Arbeiten kann ich im Moment noch nicht. Ich hoffe, das wird sich bald ändern. Meine Behandlungen haben meine Laborergebnisse inzwischen verbessert, sodass sich mein Körper schon ein wenig regenerieren konnte. Allerdings wurden bei mir spezielle Autoantikörper gefunden, die leider nicht von allein verschwinden. Deswegen fühle ich mich wohl immer noch sehr krank und habe diverse belastende Symptome. Es gibt Behandlungen, die diese Autoantikörper entfernen könnten. Aber da die speziellen Behandlungen für ME/CFS bisher noch nicht zugelassen sind, dauert es wohl, bis ich eine absolute Besserung erfahre. Ein spezielles Blutwäscheverfahren (Apherese) ist viel zu teuer für uns, aber könnte eventuell was bringen. Dann gibt es noch das Medikament BC007, dass sich zurzeit schonmal für Long Covid (was auch zu ME/CFS führen kann) in einer Studie befindet. Hoffentlich beginnt auch bald für ME/CFS eine entsprechende Zulassungsstudie. BC007 soll wohl bisher sehr wirksam diese Autoantikörper entfernen können.

Egal was kommt und wie das Leben weitergeht, ich vertraue darauf, dass Gott schon einen Plan mit mir/uns hat. Aber manchmal sieht der Plan auch so aus, dass wir einfach lernen sollen uns selbst zu lieben und uns von Gott und anderen lieben zu lassen. Das Leben mit ME/CFS und anderen chronischen Krankheiten hindert einen oft daran, Dinge zu tun, die man gerne macht und die einen im Leben weiterbringen würden. Mir fällt es oft schwer mit Jesus eine lebendige Beziehung im Alltag zu führen, da die Krankheiten mir oft meine komplette Energie rauben und ich auch manchmal keinen klaren Gedanken fassen kann. Ich denke, Jesus sieht, wie es mir geht und wird mich nicht allein lassen, auch wenn ich manchmal eine Zeit lang die Beziehung zu ihm nicht richtig gut aufrechterhalten kann.

Jedes Jahr am 08.08. wird an die schwer erkrankten ME/CFS Betroffenen erinnert. Diese haben so schlimme und qualvolle Symptome, dass sie das Bett nicht oder nur selten verlassen können und auf Hilfe angewiesen sind. Leider fehlt bis heute ausreichend Forschung, Anerkennung und die nötigen Behandlungen für diese Erkrankung, sodass die Betroffenen meistens nicht die Hilfe bekommen, die sie dringend brauchen. Es gibt nur wenige Ärzte, die sich mit der recht häufigen Erkrankung auskennen. Meist wird diese Krankheit auf die Psyche geschoben und der Patient erhält falsche Behandlungen, die zur Bettlägerigkeit führen können.

Ich wünsche euch Gottes reichen Segen!

Liebe Grüße

Mirjam

„Vielen Dank Jesus, dass du für uns da bist und uns unterstützen möchtest. Danke auch für deine Liebe! Amen!“

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